从全身瘫痪到头可转动
来自多年的坚持治疗
见到王先生时,躺在病床上的他正在看电视,见到有人进来,他虽然不能起身,但还是转转头,气色不错的脸上露出微微的笑意。54岁的王先生在2012年的时候被确诊为“运动神经元病”,之后病情逐渐进展,很快就由四肢无力发展到无法行走、饮水呛咳,到2013年的时候,他就已经全身瘫痪;2015年时,王先生更是由于吞咽、呼吸肌肉受影响,进行了胃造瘘手术和气管切开术,以保证营养摄取和呼吸通气。随着病情的进展,王先生也出现了焦虑和易怒、抑郁等低落的情绪。
即便如此,王先生和他的家人一直没有放弃,始终寻求着各种治疗。后来在朋友介绍下,王先生的家人带他来到河北以岭医院寻求中西医结合治疗,这一来 ,王先生几乎就再也没有出过院,一直在医生的指导下,坚持着规范治疗,除了中西医用药,还配合了康复、护理等多方面治疗。经过系统治疗,家属逐渐发现,原来全身瘫痪、只能转动眼球的王先生有了头颈部扭动,而且有了吞咽动作,下肢力量有了肌肉收缩并可移动。这些“小动作’’虽然对于普通人来说不算什么,但是对于一个从确诊就被预期只有三年多生命、且卧床多年的“渐冻症”患者来说,却相当于是极大的改善。从此,王先生脸上的表情越来越平和,治疗起来也越来越积极、配合。
对此,河北以岭医院肌萎缩科主任李建军表示:“以前很多人认为运动神经元病即使治疗也会进行性加重,尤其是后期气管切开的患者治疗意义并不大,往往采取姑息和维持治疗。然而,实际上始终坚持积极的治疗会让患者的临床症状、身心健康得到很大的改善。因此,积极治疗是非常有意义的。”
运动神经元病
可影响骨骼肌致瘫痪
“运动神经元病是一种进行性发展的疑难疾病,因病情呈进展性加重,俗称为‘渐冻人’。由于缺乏理想治疗方法,随着病情的进展,患者一般在3 ~ 5年内就会面临生命危险。”李建军表示,该病往往从手或下肢起病,也有从舌肌无力出现,可见说话不清吞咽无力等症状,早期多有肌肉跳动的表现。运动神经元病虽然属于难治性疾病,但早发现、早诊早治的话,治疗效果会相对较好。因此一旦出现应及时就医,明确诊断。且早期肌电图检查对于该病的诊断十分有意义。此外,李建军主任表示,运动神经元病在外伤后会加重,像王先生就是在一次受伤之后发病的,因此建议一定要尽早确诊,以免因误诊为颈椎病等骨科疾病而进行手术,导致病情加重。
中西医结合扶元起萎
延缓病情发展
李建军主任表示,针对这一类疾病,目前尚无比较特效的治疗方法,通常采取“鸡尾酒疗法”,也就是说要采用综合治疗的方式。以岭医院不断研究积累,目前认为中西医结合、并以奇经络病理论指导中药用药,能起到延长生命、减轻症状、延缓发展提高生活质量的作用。在中药治疗方面,除了对证的中药汤剂、成药制剂口服外,还配合外用自制药膏、定向肌肉生长法等促进肌肉生长;配合康复锻炼、低管疗法等,以改善下肢肌张力。另外,还可以配合使用一些新的仪器技术等帮助患者改善提高生活质量,例如对于全身瘫痪的患者使用眼动仪等,可以让患者通过眼球转动控制电脑操作。
积极态度、树立信心
有助于”疑难病”治疗
“对于运动神经元病患者,还应重视心理调节,树立信心。”李建军主任表示。就像王先生,正是由于他始终坚持不懈的治疗,才超越了被“预言”的生存期,并实现了症状的好转。但李建军主任也指出,由于该病病情进展快,许多患者精神压力较大,会影响治疗效果。然而要真正增强患者信心,除了语言交流上的开导,还必须要有客观的治疗效果,让患者认识到,经过积极的治疗是可以使病情稳定并好转的。对此李建军主任表示,根据患者不同的情绪,如焦虑、抑郁、心情急躁等,可配合音乐疗法、交流等进行疏导,改善情绪。
运动神经元病
专家档案
李建军
主任中医师 硕士生导师
倾听疗愈师 心理咨询师
河北以岭医院荣誉副院长
肌萎缩科主任兼肌萎二科主任
中华中医药学会科学技术奖励评审专家
中国医师协会渐动人项目专家委员会委员
第四批全国中医优秀人才
中国民族医药学会脑病分会常务理事
中华中医药学会络病委员会常务委员
中国微循环学会神经变性病专业委员会基因与精准医学学组委员。
河北省中医药学会痿痹病专业委员会主任委员。
河北省中西医结合学会理事
河北省药学会罕见病药学专业委员会常务委员
河北省第三批中医药专家学术继承人
河北省中医优秀人才
石家庄市“十百千人才工程”卫生计生人才
西南医科大学附属中医医院中医脑病专科联盟专家
多年来一直坚持学习,先后在省内、省外跟师吴以岭院士、薛伯寿国医大师、陈金亮、张庆昌、符为民、吕士君、高长玉教授学习,受益匪浅。曾获得河北省自然科学三等奖1项,河北省科技进步三等奖1项,石家庄市科技进步一等奖两奖,河北省中医药学会科技进步一等奖2项,河北省中医药学会科技进步二等奖2项。
业务专长:多年来一直从事中医药治疗各类肌萎缩、肌无力疾病,具有着较丰富的临床经验与创新。尤其在运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良、格林巴利综合征、脊髓空洞、腓骨肌萎缩、多发性硬化、帕金森、多系统萎缩等疾病具有独到之处。运用定向肌肉生长法、骶疗疗法、吞咽困难系统疗法、中药膏剂超声导入疗法等多种创新疗法治疗各类肌萎缩、肌无力取得了较好的进展。中医药治疗各类焦虑、抑郁、失眠、更年期综合征也有较好疗效。